Joaquim Roqueta
President de Gais Positius
Fa uns mesos s’ha constituït a Barcelona un grup format per persones que van ser diagnosticades del VIH fa diverses dècades, fins i tot abans de l’arribada de la teràpia antiretroviral de gran activitat (TARGA). De fet als Estats Units, ja fa anys que ha sorgit un moviment activista que pretén donar visibilitat a les persones a les que anomenen supervivents de la sida i els seus problemes bio-psico-socials associats i aquest passat 5 de juny es va celebrar per cinquè any consecutiu un dia de conscienciació al voltant dels supervivents del VIH i la SIDA.
A l’estat espanyol fins ara no hi havia cap moviment similar i es molt important donar visibilitat a aquesta realitat de persones amb VIH que es fan grans i han de fer front a molts i nous reptes.
Hi ha molts supervivents a llarg termini que comencen a viure aïllats, deprimits, que viuen en la pobresa i s’enfronten amb el que ja s’anomena, la Síndrome de Supervivència de la SIDA (ASS), que inclou depressió, ansietat i molts altres factors socials i mentals que afecten l’adherència al tractament, la qualitat de vida i el benestar. En definitiva comencen a viure espantats per les perspectives que envelleixen amb el VIH, un virus que va matar molta gent de la nostra comunitat.
Els supervivents a llarg termini també són més susceptibles a malalties cardiovasculars, apoplexia, diabetis, càncer, osteoporosi, insuficiència renal, lipodistròfia, etc. No només son supervivents sinó que segueixen sobrevivint ja que encara no hi ha una cura definitiva. Parlem d’una malaltia amb un estigma molt gran, amb tot el que te a veure amb la sexualitat i la primera generació que està envellint amb el VIH. Ens diuen els estudis que l’any 2030 gairebé el 40% dels pacients de VIH tindran 60 o més anys.
Una definició de Supervivent es refereix a aquells que han estat vivint amb el VIH abans de l’era moderna de medicaments efectius del VIH, o TARGA. De vegades es coneixen com pre-TARGA o «supervivents a llarg termini». Van adquirir el VIH quan la condició era, en la majoria dels casos, una sentència de mort. Sovint van passar les seves primeres vides adultes creient que moririen joves i veient com morien molts dels seus amics i amigues, companys i companyes. Aquest tipus d’ experiència traumàtica pot deixar una marca inesborrable en la vida de les persones i afectar la salut mental i física, així com l’estabilitat financera i la qualitat de vida global.
Una altra definició de supervivent a llarg termini es refereix a persones que han estat vivint amb el VIH durant més de deu anys, i que van ser diagnosticades després de 1996. Aquest grup es coneix de vegades com post-TARGA. Es considera que aquesta experiència és molt diferent a la de diagnosticar abans en l’epidèmia.
S’ha posat en marxa doncs un nou moviment imparable arreu i que properament ens sorprendrà amb notícies, un manifest i interessants propostes per a tothom.
